COMPARACIÓN DE FIGURAS TÉCNICAS PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE NIÑOS Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD

Comparison of technical figures for the promotion of the autonomy of children with disabilities

Julia Córdoba

Universidad de La República, Uruguay jcordoba@psico.edu.uy

María José Bagnato

Universidad de La República, Uruguay majose@psico.edu.uy

Eugenia Villar

Universidad de La República, Uruguay eugevillar94@gmail.com

Recibido: 26 de octubre de 2023

Aprobado: 20 de diciembre de 2023

Publicado: 1 de enero de 2024

Cita sugerida: Córdoba, C., Bagnato, M. J. y Villar, E. (2024). Comparación de figuras técnicas para la inclusión educativa de niños y niñas con discapacidad. Revista de la Escuela de Ciencias de la Educación. 1(19) 74 – 96.

RESUMEN

Se realiza este estudio de carácter cualitativo cuyo objetivo es poder comparar el aporte de tres figuras técnicas, Asistente Personal, Acompañante Terapéutico y Acompañante Pedagógico, en el marco de estrategias de Educación Inclusiva de dos niños con discapacidad.

Su relevancia radica en tanto sucede en el marco del Programa de Asistentes Personales del Sistema Nacional de Cuidados de Uruguay y de un vasto marco normativo que regula y garantiza la Educación de todas las personas.

Se propone organizar el análisis del relato sobre las trayectorias educativas a través de los Factores Contextuales de la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (OMS, 2001).

El estudio pone en evidencia que i) existen barreras y facilitadores presentes a nivel personal, familiar, institucional y estatal al momento de garantizar el acceso a la educación de niños/as con discapacidad, ii) estas situaciones pueden tener aspectos generalizables pero deben respetarse las singularidades, iii) existen confusiones entre estas figuras que surgen como primer efecto de la implementación de políticas y servicios para la promoción de la autonomía de niños/as con discapacidad y iv) la CIF es una buena herramienta para determinar prioridades de intervención.

Palabras clave: TEA - CIF – Educación inclusiva - Asistente Personal - Acompañante Terapéutico.

ABSTRACT

The aim of this qualitative study is to compare the contribution of three technical figures, Personal Assistant, Therapeutic Companion and Pedagogical Companion, in the framework of Inclusive Education strategies for two children with disabilities.

Its relevance lies in the fact that it takes place within the framework of the Personal Assistants Programme of the Uruguayan National Care System and of a vast normative framework that regulates and guarantees the education of all people.

It is proposed to organise the analysis of the story of educational trajectories through the Contextual Factors of the International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO, 2001).

The study shows that i) there are barriers and facilitators present at the personal, family, institutional and state level when guaranteeing access to education for children with disabilities, ii) these situations may have generalisable aspects but singularities must be respected, iii) there are confusions between these figures that arise as a first effect of the implementation of policies and services for the promotion of the autonomy of children with disabilities and iv) the ICF is a good tool for determining intervention priorities.

Keywords: ASD - ICF - Inclusive Education - Personal Assistant - Therapeutic companion.

INTRODUCCIÓN

La educación inclusiva en Uruguay está prevista en la Ley General de Educación (Uruguay, 2008b) y es abordada por la Circular 3224 del Consejo de Educación Secundaria (Uruguay, 2014), Departamento Integral del Estudiante (Dirección General de Educación Secundaria, 2014) y el Protocolo de actuación para la inclusión” (Uruguay, 2019). Asimismo, cuenta con un respaldo legislativo desde hace poco más de 10 años que le ha dado a la temática una mirada con mayor apertura por parte del Estado. En este sentido, se aprobó la Ley Protección Integral para personas con Discapacidad (Uruguay, 2010) y ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD) (Uruguay, 2008a). Este nuevo enfoque pretende garantizar derechos a la persona en situación de discapacidad y su familia junto con propuestas de planes y programas; Uruguay, entonces, acompaña el cambio de paradigma que sucede internacionalmente reconociendo a la discapacidad como un tema social, de responsabilidad colectiva y deja de estar solamente en el entorno privado y familiar (Ministerio de Desarrollo Social, 2012).

Considerando esto, el Instituto Nacional de Evaluación Educativa (2021) realizó un estudio sobre la Red de Escuelas Mandela y Jardines Inclusivos que tuvo entre sus productos una serie de recomendaciones para despliegue de este tipo de innovaciones inclusivas. Se identificaron algunos núcleos problemáticos: (i) no se realizan diagnósticos previos de las capacidades de los centros educativos para ser inclusivos (edilicia, equipo docente, vínculo con la comunidad), (ii) no hay claridad de roles ni responsabilidades de cada actor, (iii) no se identifica una planificación de la estrategia inclusiva que dé cuenta de “Lifelong Learning” (Azorín Abellán, 2019; Kauppila et al., 2020), (iv) no hay claridad de la cantidad de NNA que asisten a estos centros ni de las necesidades que surgen de esto, (v) si bien la familias reconocen como un respaldo haber participado de este tipo de Programa, permanece el miedo al peregrinaje institucional y la incertidumbre sobre la inclusión de sus NNA, (vi) aunque hayan asistido a capacitaciones, los equipos docentes no se sienten con la capacidad necesaria para trabajar en el marco de la Educación Inclusiva.

En términos generales, estas estrategias tienen una buena valoración por parte de los actores involucrados y coinciden con la tendencia internacional en el tema (Dettori, 2011; Florian, 2014; Martínez-Figueira et al., 2015; Guevara, Zacarias et al., 2016; González Rojas et al., 2018; Arnaiz Sánchez, 2019). El alcance de estos programas sigue siendo bajo (3,5%) en nuestro país con relación al total de escuelas. Esto se puede configurar en un aspecto negativo, ya que no llega a toda la población que la necesita y en uno positivo, porque puede ser el momento ideal para proponer más ajustes.

Recientes estudios evidencian un aumento significativo de la incidencia del Trastorno de Espectro Autista (TEA) (Bakare et al., 2011; Davidovitch et al., 2013; Russell et al., 2014; Thomas et al., 2017), generando nuevos cuestionamientos clínicos y epidemiológicos que puedan ofrecer información tanto sobre las causas de su aparición como de estrategias científicamente validadas para el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de esta población y sus familias (Málaga et al., 2019).

Según la Federación de Autismo de Andalucía (2018) se diagnostican con TEA a “… 1 de cada 166 personas…” afectando “... a la población masculina en una proporción de 4:1 con respecto a la femenina. Los estudios apuntan la incidencia (...) en todas las clases sociales y en (...) diferentes culturas...” (p. 10).

Dentro de las explicaciones que se encuentran para este suceso epidemiológico se encuentran las de carácter nosológico en tanto hay una mayor divulgación y conocimiento de la sintomatología entre profesionales y familiares y/o el desarrollo de métodos más específicos de detección (Alcantud et al., 2016).

En este contexto, en Uruguay, surgen nuevas figuras técnicas que aparecen como efecto de los despliegues de prácticas inclusivas; como el/la Asistente Personal, Asistente Pedagógico, Asistente Terapéutico, Educador/a Social Docente Sombra (Brenes Fernández et al., 2018). El ingreso de estas figuras a la vida cotidiana de estos/as NNA ha impactado en el sector educativo, generando tensiones y nuevas discusiones tanto en Uruguay (Míguez, 2017; Bagnato et al., 2018) como a nivel internacional (Rojas Merello et al., 2017; López Catalán et al., 2018).

La mayor parte de las dificultades surgen, además, de las restricciones de alcance de estos programas y de la distancia que tienen sus diseños y características con lo que precisan los/as NNA con discapacidad y sus familias (Theis et al., 2019). Esto impacta directamente en la demanda de mayor cobertura y de mejor calidad de los servicios existentes (Sileoni, 2016).

De las figuras señaladas previamente, la figura AP surge formalmente a partir de la ley 18651 (art. 25) pero se instala dentro de la malla de protección social a partir de su incorporación en el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (en adelante SNIC) (Uruguay, 2015) como parte del sistema de prestaciones para las situaciones de dependencia por discapacidad. El SNIC establece que los cuidados de las personas dependientes deben ser abordados entre el Estado, el mercado (proveedores de servicios y prestaciones) y las familias. Esta nueva política pública, no solo apunta a disminuir las desigualdades sociales de las personas con discapacidad en situación de dependencia, promoviendo la autonomía y la promoción de derechos de estas, sino también tiene en cuenta a la persona que asume el rol de cuidador/a; tarea generalmente realizada por mujeres (Sunkel, 2006; Batthyány et al., 2015).

La dependencia, es tenida en cuenta como un estado de la persona, en el que necesita de la asistencia de una o más personas, así como también de cualquier otro tipo de ayudas importantes, para poder desenvolverse en las actividades de la vida diaria (en adelante AVD) (Romero Ayuso, 2007) y de esta forma satisfacer sus necesidades (Míguez, 2017).

Tal como se mencionó, en el marco del SNIC se desarrolla el Programa de Asistentes Personales (en adelante AP) para personas en situación de dependencia severa; una de las poblaciones objetivo son los niños y las niñas con dependencia severa por discapacidad (Uruguay, 2016). Una de las prioridades del sistema es favorecer el desarrollo integral de la persona, desde la promoción de la autonomía, el bienestar y la inclusión social. Así como también otorgar la posibilidad de acceder a un AP a quienes no pueden hacerlo de forma particular, con el fin también de superar dicha inequidad.

La persona usuaria de este beneficio y/o su familia definen en qué ámbito realizará el/la AP las tareas de asistencia. Debido a su novedad y a la falta de información accesible, las características mencionadas del Programa de AP han generado confusiones que, por momentos, vuelven difuso el rol, las obligaciones y el tipo de tarea de esta figura que comienza a solaparse con la figura de AT ya existente en el ámbito educativo, pero como práctica privada. Este desdibujamiento ha tenido consecuencia en el desarrollo del programa y en las expectativas, tanto de usuarios como de AP.

DESARROLLO

Marco teórico

Dentro del colectivo de niños y niñas con discapacidad, este artículo se referirá a quienes tienen un diagnóstico de al TEA por ser el colectivo que presenta importantes retos en la educación inclusiva, pero este trabajo también podría plantearse en otras situaciones de niños y niñas con dependencia por discapacidad. El TEA se singulariza, principalmente, por la presencia de dificultades en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos (APA, 2014). Estas afectan la denominada “teoría de la mente”, generando dificultades en la percepción que esa persona tiene y la posibilidad de identificar y comprender las intenciones y emociones de las demás personas (Barthélémy, 2019).

Uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta, es que condiciona y se desarrolla de forma diferente en cada persona, de allí la noción de Espectro. La idea de que una condición de salud puede tener distinto impacto en cada persona que la transite, se relaciona con el concepto de Discapacidad de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (en adelante CIF) (Organización Mundial de la Salud, 2001). La CIF define a la discapacidad como el resultado negativo entre la interacción de una condición de salud que pueda tener una persona y el sistema de apoyos que puede existir en su entorno o comunidad. A este sistema de apoyos la CIF los clasifica como Factores Contextuales (en adelante FC) y les adjudica una categoría de barrera o facilitador en tanto aumentan o disminuyen las dificultades ya existentes. Presentan, a su vez, dos subcategorías, Factores Ambientales y los Factores Personales, que permiten analizar la situación de las personas con discapacidad, independientemente de su diagnóstico y/o severidad. Estos FC se clasifican en Personales (persona con discapacidad, familia, amigos) y Ambientales (servicios y programas, productos de apoyo, actitudes) facilitando el estudio por dimensiones con mayor profundidad.

Siendo un instrumento con un amplio alcance internacional e interdisciplinario permite realizar comparaciones que se consideren pertinentes, brindar herramientas para diferentes profesionales, y aplicarla en distintos ámbitos de trabajo. Como también una herramienta de intervención ya que

facilita la identificación del nivel de funcionamiento, las dificultades y habilidades existentes, así como apoyos en el entorno (Schiariti., 2016)

Se puede observar, entonces, que se está ante un modelo integrado de la discapacidad que toma en cuenta al sujeto como un ser bio-psico-social (Organización Panamericana de la Salud, 2012). En oposición a los modelos anteriores de discapacidad que la ubican desde lo inmóvil y estático (Palacios, 2008), esta nueva mirada, desde un modelo situacional reconoce que las condiciones de discapacidad varían tanto como las circunstancias y el tiempo que la acontecen (Rembis et al., 2018).

Este marco conceptual parte de la noción de que no todas las personas con un diagnóstico específico tendrán las mismas limitaciones funcionales y, por lo tanto, no necesariamente podrá existir una situación de discapacidad. Es así que, desde este enfoque, existe una relación no lineal entre diagnóstico o condición de salud y la discapacidad (Reichard et al., 2015).

El TEA al ser un espectro no responde a tratamientos unívocos ni absolutos, sino que se deben pensar y diseñar estrategias de intervención en función de los aspectos que requieren de estímulo y habilitación, centrado en las necesidades de la persona y su entorno (López Fraguas et al., 2004). La CIF, como se describió anteriormente, puede funcionar como una guía para la tarea técnica, que apunte al reforzamiento de fortalezas de la persona, la identificación de las necesidades de apoyo y protocolos de intervención (Castro, 2009; Schiariti, et al., 2018).

En este sentido, la Educación Inclusiva se entiende como una estrategia que pretende promover la inclusión eliminando barreras, de manera de garantizar, no sólo la presencia, sino también la participación y concreción, por parte de todos y todas, de los objetivos pedagógicos planteados (Azorín Abellán, 2019). Como dice Ocampo González (2019) el campo de la inclusión es el campo de la multiplicidad, y agrega que los conceptos manejados dentro de esta disciplina “crean formas políticas poderosas de transformación del mundo” (p. 518). La no satisfacción del derecho a la Educación se instala como una clara barrera para la inclusión social, la igualdad de oportunidades y la promoción de la autonomía (Organización de las Naciones Unidas, 2006; Valdez et al., 2021). Con relación a los Factores Ambientales, la Epidemiología por Ciclo de Vida (Kuh,

2003) y el concepto de Lifelong Learning (Azorín Abellán, 2019; Kauppila et al., 2020) son un importante marco conceptual ya que ambos parten de la idea de que las dificultades en materia educativa surgen porque los contenidos no apuntan a los intereses y/o necesidades de la persona ni de su entorno. De esta manera, la Educación Inclusiva tiene riesgo de ser un indicador por sí mismo y no parte de una planificación de apoyos a disposición de las personas en situación de discapacidad y sus familias (Álvarez Blanco et al., 2016; Echeita Sarrionandia, 2017; Duk et al., 2018).

Se entiende, entonces, que el campo de la Educación Inclusiva es multidimensional y, por momentos, situacional (Ocampo González, 2019). Es decir, que si bien se pueden identificar aspectos generales y replicables hay otros que deben ser considerados desde la necesidad específica del niño o la niña, su familia y las posibilidades del Centro Educativo en cuestión (Azorín Abellán et al., 2019).

A partir de este nuevo enfoque de la discapacidad y la Educación Inclusiva es que surgen nuevas figuras técnicas como, por ejemplo, los anteriormente comentados Asistentes Personales (AP), Acompañantes Terapéuticos (AT) y Acompañantes Pedagógicos (Ap); las que comparten la finalidad de promover la autonomía y la mejora de la calidad de vida del sujeto y sus familias lo que, por momentos, puede generar la confusión entre sus perfiles, roles y tareas. Se vuelve fundamental, entonces, poder diferenciar estas tres figuras de cara a una mejor utilización de los avances en materia de derechos y los recursos disponibles para garantizarlos.

Asistente Personal (AP)

El AP es una figura técnica que sirve de apoyo a una persona que, debido a sus características o circunstancias personales, no puede por sí sola realizar las AVD. Esta persona realiza su tarea en función de los intereses de la persona en situación de dependencia o su familia. Es una actividad formal remunerada a diferencia de los cuidados y la asistencia que pueda brindar un/a familiar o un/a voluntario/a (Carbonell et al., 2018).

Desde la Ley de Creación del SNIC se define la autonomía como “... la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por iniciativa propia, decisiones acerca de cómo vivir y desarrollar las actividades y necesidades básicas de la vida diaria, contemplando la cooperación equitativa con otras personas” (IMPO, 2015, Art. 3).

La diferencia entre los/as AP y los/as AT radica, fundamentalmente, en que mientras el AP es un apoyo para llevar a cabo las AVD, el AT tiene sus bases vinculadas a la Salud Mental y requiere de una formación técnica específica. Ambos necesitan lo que se denomina un “encuadre móvil” para desarrollar sus tareas debido a los distintos ámbitos en el que despliegan sus conocimientos.

Acompañante Terapéutico (AT)

El o la Acompañante Terapéutico es definido como un dispositivo (Rossi, 2021), ya que actúa como un “artefacto” cuyo objetivo es producir una situación con otra persona. Actúa como facilitador entre los lazos sociales de la persona y la estructuración de su vida cotidiana. La intervención del o de la AT tiene en cuenta el espacio y ritmo de la persona, conociéndola desde su cotidianidad para poder así lograr intervenciones que funcionen como una herramienta para constituir ciudadanía (Frank et al., 2018). Cada caso que toma el o la AT es singular, por lo tanto, no se puede prever lo que va a acontecer ni lo que se va a lograr. Al trabajar desde la cotidianeidad, el encuadre debe contemplar una actitud de disponibilidad para actuar de sostén en momentos de ansiedad, angustia, miedo o crisis (Resnick, 2009). Se trata de la inclusión de la cotidianidad del sujeto al momento de la realización de las AVD generando un marco flexible, móvil que posibilitará un trabajo con el otro (Rossi, 2021).

Este encuadre parte de la determinación de variables como, por ejemplo, el tiempo y el lugar de una forma bastante estática, pactando y delimitando los papeles que ocupan cada actor con un previo acuerdo de las tareas que se van a realizar (Etchegoyen, 1986).

La función del acompañamiento se origina como soporte enmarcado en lo Institucional pero fuera de él, por lo tanto, va a actuar de puente entre lo social y lo terapéutico. Ya que este rol se desenvuelve en el contexto de salud, va a apuntar a mejorar la calidad de vida del sujeto y brindar herramientas para que el sujeto se pueda “servir” del espacio que le es habitual.

Coincide con el rol del o de la AP en la promoción de la autonomía y, si bien podemos encontrar semejanzas con el rol del Psicólogo/a, se diferencia con el AT ya que es este último quien tiene que ir al lugar del otro, y generalmente con una mayor carga horaria. El o la AT va a trabajar con personas que pueden no estar en condiciones de racionalizar las circunstancias que los atraviesan ni tomar un rol activo para modificarlas (Frank et al., 2018).

Acompañante Pedagógico (Ap)

Uruguay, como se planteó anteriormente, tiene un importante marco normativo que garantiza el acceso a la Educación de todas las personas residentes en el país (IMPO, 2008; IMPO, 2010). Generalmente al hablar de Educación Inclusiva se considera que el acceso se refiere al ingreso y permanencia de la persona en un centro educativo sin tener en cuenta la real participación y pertenencia a la comunidad educativa; se puede dejar de lado si esto sucede la posibilidad de una trayectoria educativa garantizando un proceso de aprendizaje que tenga impacto real en un futuro laboral (Azorín Abellán et al., 2019; Navarrete Ávila, 2019).

Cruz y Casillas (2017) consideran que un gran error en la Educación Inclusiva es trabajar de la misma manera en todos los niveles sin personalizar la educación, lo que lleva a considerar que la inclusión es incompleta. El problema radica en la existencia de propuestas educativas homogéneas frente a personas con realidades y necesidades diferentes, que demandan ajustes y adaptaciones específicas; cumpliendo así con la equidad e igualdad de oportunidades. Si se fomenta desde este lugar la inclusión alcanza todos los ámbitos de la vida (Calvo y Verdugo, 2012).

Este problema muchas veces se presenta por una dificultad de la institución y todos sus actores a la hora de identificar ciertas diferencias o manejar situaciones que se puedan presentar en el aula, pero es responsabilidad del Estado democratizar esta participación (Yarzábal et al., 2008).

Desde aquí se sitúa el rol del o de la Ap, desde una educación colaborativa y que apuesta a la participación como factor clave para la inclusión. También teniendo en claro la necesidad de acompañamiento en los procesos de aula, para mejorar la calidad de las prácticas docentes e identificar posibles planes de intervención; tarea que, a su vez, debe ir adaptándose a las distintas necesidades que vayan surgiendo y demande cada situación (Pereyra, 2021; Florea, 2022).

Hay dos grandes y principales diferencias entre el o la Ap, AP y AT. En primer lugar, el Ap trabaja las dimensiones pedagógicas que se precisan, las que pueden tener aspectos vinculados a la Salud Mental o las limitaciones de la AVD; su tarea se ciñe a las dimensiones del proceso enseñanza-aprendizaje (Moar, 2019). En segundo lugar el Ap puede tener diferentes funciones: (i) puede emplear una metodología de trabajo como “observador-participante” orientando en la planificación al docente en base a las necesidades pedagógicas que logre identificar, (ii) desde una forma individualizada brindando apoyo a quienes presenten dificultades en términos pedagógicos (iii) compartir la clase con el docente, con previo acuerdo y/o (iv) planificando en base a los objetivos que desean alcanzar con los equipos docentes y las familias comprometidas (Cardemil et al., 2010).

Es decir que esta figura de apoyo trabaja desde las habilidades cognitivas, la estimulación proactiva al estudiante y las interacciones sociales. El objetivo claro es que los estudiantes logren desarrollar habilidades con sus pares, que participen y que vayan construyendo su aprendizaje con un apoyo profesional; identificando los aspectos que pueden aportar elementos positivos en el proceso, así como también, trabajar sobre los aspectos que lo dificulten. Su formación debería ser con base en la pedagogía, adecuaciones curriculares, aplicación de comunicación alternativa y aumentativa, por ejemplo. Es un apoyo tanto para el niño/a cómo para el/la docente.

Método

El segundo, busca poner en evidencia la utilidad de la CIF para, no sólo la caracterización de la funcionalidad de una persona sino también para la elaboración de planes y estrategias ajustadas y planificadas en la persona (Ratti et al., 2016). De lo anterior expuesto, este estudio pretende responder los siguientes interrogantes ¿Qué aspectos contextuales se deben tener en cuenta para acompañar los procesos de educación inclusiva? ¿Cuál es el aporte específico del AP, Ap y AT en la Educación Inclusiva? ¿Es la CIF una herramienta que contribuye en la identificación de necesidades y habilidades educativas de niños, niñas y adolescentes con discapacidad?

Para poder dar respuesta a estas preguntas este estudio se basó en dos fuentes de información; por un lado, las madres de dos niños con TEA y, por otro, la AP que los ha asistido en el marco del SNIC. Se realizaron dos entrevistas en profundidad a estas referentes de cuidados y a su AP quien, además de ser una estudiante avanzada de Psicología, tiene formación como AP y AT.

La pauta de entrevista se concentró en relevar la trayectoria educativa de cada niño y su experiencia con la figura de AP en dos escuelas de una ciudad de la zona metropolitana de Uruguay. Estas trayectorias, construidas a través de ambas fuentes, fueron analizadas a través de una matriz de análisis del discurso que utilizó como categorías de análisis los FC de la CIF (OMS, 2001).

La definición de incluir estas experiencias en este estudio se basó en las siguientes consideraciones: i) los niños presentan el mismo diagnóstico, ii) a pesar de lo anterior, las características de este a nivel funcional son distintas, iii) ambos tienen un AP en el marco del SNIC, iv) están en distintos niveles educativos (primaria y secundaria), v) las características familiares son distintas y vi) las respuestas institucionales son diferentes. Se realizó un acuerdo de confidencialidad a través de la firma de un consentimiento informado, por tanto, el nombre de los niños, Matías e Ismael, son ficticios con el fin de proteger sus identidades.

A continuación, se presenta una breve reseña sobre la trayectoria educativa y de la experiencia de AP de estos niños. El objetivo de estas es dar contexto al análisis de la situación actual que se presenta, posteriormente, en el apartado de Resultados.

Matías

Matías fue diagnosticado a los dos años y medio con Síndrome de Asperger. Cuando la AP toma contacto con él, era un niño de 11 años que comenzaba 5to año en una escuela rural de tiempo completo. La colaboración desde el Centro Educativo permitió acceder a información sobre los gustos, incomodidades, dificultades y habilidades de Matías ya que lo conocían desde nivel preescolar.

Matías tenía episodios de gritos y mordidas en las que había que comunicarse con la familia ya que nadie podía calmarlo lo que generaba que se escondiera y se fuera del salón. A partir de la incorporación de su última AP se notó cómo diariamente se logró una mayor apertura, incluso confiando cosas que le sucedían en su casa y las razones por las que él consideraba que era agresivo. Esto generó intervenciones entre el equipo técnico, la AP y la familia.

Matías puede expresar lo que es para él el Autismo, describe la forma en la que él percibe las cosas, que le cuesta entender ciertas pautas, chistes o ironía y que los ruidos en clase son el principal motivo por el cual se retira, la mayoría de las veces. Este es el único recuerdo de su infancia, lo ruidoso que era su salón de clases y sus compañeros.

El equipo docente incorporó la dinámica de Matías como parte del funcionamiento cotidiano entendiendo, por ejemplo, que a veces si no toleraba estar mucho tiempo dentro del salón, podía salir a descansar unos minutos. Se logró, de esta manera, que Matías no saliera del salón dando portazos y enojado cuando ya no toleraba más, sino que cuando la docente, la AP o él mismo lograba darse cuenta que la frustración o el enojo lo estaba invadiendo se levantaba y pedía a la docente para retirarse y al volver tenía otra disposición para trabajar. Ha podido irse de campamento durante tres días, ha mejorado en lectura, escritura y razonamiento básicos.

Ismael

Ismael tiene cinco años y fue diagnosticado con TEA severo no verbal cuando tenía dos años. Presenta trastorno alimentario, del sueño y síndrome de pica. Para los padres fue algo sorpresivo, ya que no conocían lo que era el Trastorno y las primeras palabras de la doctora fueron que “Ismael tenía algo malo”. Desde ese momento empezó a participar en un centro interdisciplinario en el marco del Sistema Integrado de Salud (SNIS, Ley N. º 2007), y comenzó con sus terapias gracias al diagnóstico más específico.

La mayor dificultad fue encontrar un centro educativo dónde enviarlo ya que en donde lo aceptaban las condiciones para su inclusión era desmedida o sus prácticas cotidianas generaban situaciones de segregación entre Ismael y sus compañeros y compañeras.

Paralelamente asistían a un grupo de apoyo de padres de niños y niñas con autismo donde compartían situaciones similares durante el proceso de escolarización de sus hijos e hijas.

Cuando su hermana menor logra ingresar a un Centro de Atención a la Infancia y la Familia (CAIF) se otorga un cupo para Ismael. Durante el primer año no contaba con la figura de AP por lo que su madre iba con él. Cuando Ismael comienza el año en curso regular con AP surgen muchos avances; sus padres lo califican como “un año excelente” ya que comenzó a mostrar avances como, por ejemplo, comer en el salón.

Actualmente, Ismael se encuentra sin institución de referencia debido a que egresó de CAIF y que no pudo ser inscrito en ningún centro educativo debido a la emergencia sanitaria por COVID 19. El trabajo de su AP se desarrolla en el hogar donde se realizan actividades para mantener el vínculo construido entre ambos y los avances relacionados a la estimulación y habilitación como, por ejemplo, con los sentidos

Resultados

Como se mencionó al comienzo del apartado, se realizó una comparación en función de los FC de la CIF y las experiencias de Educación Inclusiva relatadas, identificando las dimensiones que se constituyen como Barreras o Facilitadores. Para este análisis se agruparon los FC que por su definición estuvieran relacionados y se agrega una tercera dimensión donde se identifica el posible aporte de las figuras tratadas en este documento.

En relación con los FC “Interacciones y relaciones personales” y “Vida Comunitaria, Social y Cívica” se configura como barrera, en Ismael, la no presencia de lenguaje verbal. Para Matías las principales barreras se presentan a nivel social; en primer lugar, las dificultades a nivel de interacción, ya sea para acercarse a sus compañeros y compañeras así como para reconocer normas sociales y, en segundo lugar, el escaso apoyo familiar, presentando en ocasiones situaciones de violencia. Es un facilitador para Ismael, el contacto continuo entre sus padres, aunque se encuentren separados, en el acompañamiento a las terapias, dispuestos e interesados en la educación del niño. Se consideran que los roles que pueden aportar para el trabajo en estas áreas son el/la Acompañante Terapéutico y el/la Asistente Personal.

Para el FC “Aprendizaje y aplicación del conocimiento” en el caso de Matías la Institución Educativa realiza adaptaciones día a día buscando todos los caminos posibles para mejorar la incorporación de hábitos y mayor autonomía, instalándose como un facilitador para la inclusión. Contrario a esto y desplegándose como una barrera, Ismael se encuentra sin escolarizar debido a la dificultad de que un centro lo incluya. Quienes pueden trabajar sobre este FC es el/la Asistente Pedagógico y el/la Asistente Personal.

Los FC “Tareas y demandas generales”, “Comunicación”, “Vida doméstica” y “Autocuidado” tienen diferencias debido a sus edades. Como facilitadores se identifican que Matías lee y escribe con dificultad, habla y tiene autonomía para controlar esfínteres. Ismael tiene una buena disposición para aprender y responder a estímulos sobre todo que impliquen sus capacidades motoras, por ejemplo, equilibrio, flexibilidad, fuerza y coordinación. Paulatinamente logra sostener actividades como armar puzzles, utilizar pinturas, merendar en la mesa, entre otras. Como barreras se identifican las conductas violentas de Matías, sus mayores dificultades se destacan en las interacciones y habilidades sociales. Ismael no tiene lenguaje verbal, no controla esfínteres, tiene trastorno alimenticio, su conducta es más pasiva y tiende a aislarse mucho. Se considera que en estos FC la tarea de las tres figuras técnicas es pertinente.

En relación con “Productos y Tecnología”, tanto en Ismael como Matías, son un facilitador ya que la medicación, según el relato de las familias, ha ayudado a controlar las crisis y el sueño. También dentro de este capítulo se encuentra lo que respecta a los productos y tecnologías para la comunicación, que en el caso de Ismael se trabaja interdisciplinariamente con fonoaudióloga con pictogramas en una tablet que ayudan a un acercamiento progresivo, con el fin de generar mayor autonomía en la comunicación del niño. A su vez, ha generado dificultad dar contexto a cuándo se pueden utilizar estos dispositivos. Los usos y beneficios de este FC pueden ser aprovechados por tanto por el o la Acompañante Terapéutico, Asistente Personal y Asistente Pedagógico.

Para ambos el FC “Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana” puede ser fuente de grandes dificultades. La intensidad del sonido resulta una barrera para poder integrarse en actividades sociales, por ejemplo, cumpleaños, fiestas o actos escolares generando cambios en la conducta, angustia y estrés. Las adaptaciones en el espacio son similares con Ismael, pero este necesita tener sus pertenencias a la vista, por ejemplo, snacks para cuando tiene hambre, su vaso de jugo siempre en el mismo lugar de la heladera, la ubicación de algunas habitaciones de la casa fue organizada pensando en su rutina, etc. Para Matías el ámbito educativo colabora, por ejemplo, ya sea el lugar donde se sienta durante la clase, la adaptación de tareas para mayor comodidad y comprensión de las consignas a través de actividades más cortas. El o la Asistente Pedagógico y Asistente Personal son roles fundamentales para trabajar este FC.

En el caso de Matías, con relación a los “Apoyos y relaciones”, si bien cuenta con familiares cercanos, no están presentes ni al tanto de sus actividades. Él mismo resalta que presenta problemas familiares, y que esto lo perjudica en su humor y en las tareas que debe realizar. En el caso de Ismael al no encontrarse escolarizado es un poco más difícil poder centrar o motivar habilidades sociales y cuando aún se trabajan aspectos básicos como la comunicación, la espera o el reconocimiento de alimentos. En su experiencia escolar la falta de conocimiento, interés o empatía que obtuvo por parte de varios Centros Educativos llevaron a tener que solicitar un permiso especial para poder ingresar lo que genera conflictos en el niño y su familia. En el caso de Matías, a pesar de la emergencia sanitaria por COVID 19, desde la Institución es evidente cómo el equipo docente se preocupa para que pueda adquirir conocimientos, habilidades y se sienta a gusto con las tareas. Como facilitadores, la familia de Ismael actúa como un gran y fundamental apoyo pudiendo adaptar horarios de trabajo y poder estar presente de forma activa. Buscan todo tipo de terapias para mejorar la calidad de vida del niño, son parte de una agrupación de familiares de niños y niñas con TEA lo que los motiva a estar atentos a las necesidades y responden de buena manera ante el pedido de realización de tareas en el hogar. En el caso de Matías sucede lo contrario, siempre se cuenta con apoyo del Centro Educativo. En este sentido, para la promoción de habilidades y conductas vinculadas a los apoyos y las relaciones los tres roles trabajados son pertinentes.

Con relación al FC “Actitudes” los pares son un factor de dificultad o barrera en el caso de Matías, ya que si bien está escolarizado y se comunica constantemente con ellos, no hay interés de su parte y por más que se lo motive a intentarlo o identificar las cosas positivas que tiene una amistad, no le resulta cómodo ni necesario. Se observa poca empatía y además su personalidad se caracteriza justamente por decir lo que piensa sin ponerse en el lugar de la otra persona, lo que tampoco genera interés por parte de los demás. En este caso lo que cuenta es con compañeros y compañeras de clase que de a poco entienden su personalidad y muchas veces colaboran con él para que el momento de clase se haga más ameno. Matías está en un centro educativo donde, si bien se preocupan e intentan adaptar el entorno, utilizan un concepto no actual de discapacidad que trasladan a los y las estudiantes. Por momentos se vuelve evidente cómo se lo coloca en una situación de “víctima” o de “persona diferente” y por tal, generador de sentimientos más cercanos a la “lastima”. Al igual que en el FC anterior, las tres figuras pueden aportar en la generación de facilitadores para el Factor “Actitudes”.

Por último, con respecto a “Servicios, sistemas y políticas” tanto Matías como Ismael, cuentan como facilitador con el beneficio del SNIC, por lo que les corresponde un o una AP que trabaje con ellos de la forma que la familia considere pertinente con una carga semanal de 20 horas. Por otro lado, si bien ambos tienen cobertura universal de salud se encuentran diferencias en relación con el acceso a estos servicios. En el caso de Ismael cuenta con una mejor red de técnicos/as y profesionales, ya que concurre a fonoaudiología y psicomotricidad (en ambas instancias ingresa con la AP y trabajan las tres personas) y se sumará terapia ocupacional. Matías, por el contrario, no concurre a terapias y cuando lo hace es únicamente para repetir medicación, aproximadamente, cada tres meses. Los tres roles pueden ser parte de los apoyos estatales para esta población y sus familias.

Discusión

La categorización de cada situación a través de los FC permite realizar un exhaustivo análisis de cómo los mismos recursos y apoyos se pueden configurar, según el contexto, en barreras o facilitadores; confirmando la necesidad de ajustes flexibles e individualizados (Ayuso-Mateos et al., 2006; Mlinac, Feng, 2016). Así es que se pueden categorizar a un mismo FC tanto como barrera como facilitador e incluso dependiendo de, por ejemplo, el ámbito donde se realiza el análisis, de cómo se despliegan los apoyos y la valoración técnica en el momento. A su vez puede estar condiciones a cómo se presentan en la vida cotidiana de cada niño participante del estudio, las características familiares y los apoyos existentes (Arellano Torres et al., 2015; González Gil et al., 2019).

La figura de AT en los FC “Interacciones y relaciones personales” y “Vida Comunitaria, Social y Cívica” va a funcionar como nexo entre la familia, las instituciones y el niño. Conocer la dinámica familiar colabora a la hora de comprender ciertas conductas y hábitos, así como las reglas y acuerdos dentro de los espacios institucionales donde participan. El sostén y red con el que se cuenta son importantes y determinantes en relación con el éxito en el diseño e implementación de facilitadores (Hastings et al., 2020). Esta figura puede colaborar como observador sugiriendo e informando el desempeño del niño en diferentes situaciones. Si bien el o la AP puede aportar en esta tarea sus acciones están principalmente vinculadas a las actividades ya decididas y acordadas tanto por la familia, la persona asistida y el o la AT. En este sentido el trabajo complementario de las figuras de AP y AT están vinculadas a la identificación de conductas estereotipadas, desencadenantes de crisis y el diseño y puesta en práctica de posibles ajustes en los entornos que las regulen.

El o la AP puede colaborar en relación al “Aprendizaje y aplicación del conocimiento” con la disminución de barreras vinculadas a las actividades básicas diarias pero no relacionadas con el contenido pedagógico. Es decir, puede realizar tareas de asistencia como, por ejemplo, para ir al baño, los desplazamientos y/o la vestimenta en un contexto educativo (Mlinac, Feng, 2016). El Ap, por otro lado, puede desde su práctica técnica cotidiana identificar la presencia, o no, de ajustes y adaptaciones necesarias para que se faciliten los procesos educativos y participativos dentro y fuera del Centro. Estos ajustes pueden basarse en sugerencias planteadas tanto por un o una AT o AP.

Algunas características de personalidad dentro del Espectro impactan en la incorporación y desarrollo de hábitos, la planificación y el intercambio con otras personas generando que los FC “Tareas y demandas generales”, “Comunicación, Vida doméstica” y “Autocuidado” sean de particular interés (Hervás Zúñiga, Maraver García, 2020). El o la AT puede oficiar de “puente” fomentando las relaciones sociales desde un lugar que apunte a generar herramientas y autonomía tanto en las personas con discapacidad como su grupo de pares. La planificación y la anticipación de actividades cotidianas y nuevas pueden ser transmitidas y desarrolladas en un contexto preparado que minimice la ansiedad. Como se ha mencionado en párrafos anteriores el diseño y preparación de estas estrategias puede partir de la figura de AT, pero su implementación puede ser sostenida tanto por la familia como por el o la AP. En caso de que la condición de salud impacte en el desempeño de actividades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales, el rol del o de la AP tiene una función más predominante en la promoción de la autonomía.

El uso de “Productos y Tecnologías” puede funcionar como un facilitador ya que las dimensiones de proceso-aprendizaje se basan en las habilidades cognitivas, la estimulación y las interacciones (Duk y Murillo, 2018). Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, por ejemplo, pueden servir de nexo con el centro educativo para que el enfoque del plan educativo se complemente y se encuentre en la misma dirección que la planificación general con el fin de obtener mejores resultados (Deliyore-Vega, 2018). Este trabajo incluye, claramente, a las tres figuras que se han mencionado ya que si bien el o la AT es un gran motor en este aspecto es la figura de AP uno de los principales actores para el trabajo de estimulación cotidiana y el o la Ap quien podrá unir estos recursos con los contenidos trabajados en los espacios educativos formales y específicos (García, Hernández, 2016). Este FC puede constituirse a su vez como una barrera si se generan efectos que agraven conductas y hábitos estereotipados y/o de aislamiento (Sparf, 2016).

La figura de AP es fundamental en la mediación entre las dimensiones incluidos en el FC “Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana” y las personas con TEA ya que su trabajo se basa en promover y facilitar los ajustes atendiendo el posible compromiso que puede existir en la realización de las actividades de la vida diaria. El o la AT puede contribuir en la elaboración de estrategias para la disminución del impacto del entorno natural y sus cambios. La comunicación entre estas figuras es indiscutible en esta dimensión ya que se deben anticipar e identificar ciertas situaciones para evitarlas y que, de esta manera, no se constituyan como ansiógenas o discriminatorias.

Son las tres figuras abordadas en este trabajo “Apoyos” en sí mismas e integrantes fundamentales del sistema de “Relaciones” que impactan en las “Actitudes del entorno” y deben ser analizadas según las diferentes particularidades del ámbito dónde intervengan. Si bien el o la AT es quien puede ser quien diseñe las estrategias para la instalación de las redes como facilitadores, el o la AP puede colaborar sosteniendo cotidianamente estos hábitos y la figura del o de la Ap quien realice las adecuaciones educativas en función de las habilidades y dificultades identificadas. La consideración de estos FCs no responde únicamente al niño o la niña con TEA sino también a los recursos y apoyos con los que cuenta la familia, el Centro Educativo y los y las profesionales.

Los ajustes, tanto de espacio como de contenidos, el vínculo entre familia, institución y figuras técnicas deben suceder en el marco de una coordinación y estrategia común para que los recursos, sean estos suficientes o no, puedan establecerse como reales facilitadores (Atehortúa et al., 2020). Se ponen en juego distintos niveles de intervención técnica ya que la sola presencia de cualquiera de las figuras puede generar movimientos inclusivos que pueden estar acompañados de tensiones, ya sean familiares como institucionales. Paralelamente a las intervenciones específicas de estas figuras se deben realizar actividades de sensibilización y capacitación para dar entendimiento a posibles situaciones y a mejores propuestas, más inclusivas y que contemplen, en la

medida de lo posible, diseños universales (Cerqueira et al., 2012).

En este sentido, cualquiera de las tres figuras se transforma en facilitadores si están contempladas en el marco de una estrategia estatal o una política pública y, más aún, si a esta posibilidad se le agrega que las figuras son garantizadas, mediante programas o prestaciones (Alves Machado et al., 2018).

CONCLUSIONES

El artículo tuvo como objetivo utilizar la herramienta CIF para poder categorizar las características de dos niños con TEA y, de esta manera, poder identificar el aporte técnico que garantice los procesos de Educación Inclusiva. Si bien el estudio se basa en las dinámicas vinculadas a la escolarización, lo trabajado alcanza otros ámbitos de la vida cotidiana como por ejemplo, la dinámica en el hogar o espacios públicos comunes.

La CIF funcionó como un guión técnico que ordenó y permitió priorizar aspectos cotidianos que funcionan como barrera y/o facilitador y las posibles figuras que pueden aportar en cada dimensión. Trabajar con la CIF pone en evidencia que no todos los apoyos técnicos o tecnológicos son beneficiosos para todas las personas, ya sea en su tipo y/o frecuencia.

En el caso de las figuras trabajadas, AP, Ap y AT, su intervención es fundamental para la promoción de la autonomía, el desarrollo integral, la educación inclusiva, el trabajo desde la interdisciplinariedad y como apoyo fundamental a las familias. El fin que persiguen las intervenciones de estas figuras no tiene que ver con una cura, sino con posibilitar modos de funcionamiento distintos a los establecidos que puedan ser menos ansiógenos o angustiosos facilitando, en este caso, la inclusión en centros educativos. Estas figuras son de vital necesidad no sólo para niños/as con TEA y sus familias, sino para todas las personas que se encuentren en situación de discapacidad. El aporte de estas intervenciones técnicas es aplicable y replicable en cualquier circunstancia y momento vital por cualquier persona que transite experiencias inclusivas.

En el caso del AP, si bien es una figura que surge del Movimiento de Vida Independiente y requiere ajuste para su uso con otras discapacidades, su tarea principal es brindar autonomía por fuera de su entorno familiar. Ofrece, a su vez, nuevas estrategias de asistencia y de diferenciación que habilitan los espacios de intimidad y autonomía personal. Con relación al AT, su tarea es acompañar y promover la adquisición de herramientas para la función e interrelación social en el marco de su estructuración psíquica.

Son fundamentales las estrategias de sensibilización y de promoción de la inclusión y diseño universal desde equipos técnicos, instituciones y, fundamentalmente, por parte del Estado. Estas dinámicas generan un efecto multiplicador indiscutiblemente necesarios para que la participación de figura técnica que promuevan la autonomía de niños/as con discapacidad sean efectivas. Generan efecto en las personas más cercanas o que van a compartir un tiempo prolongado junto a él para, luego, generar efectos en el ámbito familiar y otros miembros de la comunidad.

Es necesario resaltar la idea de que no es deseable la adjudicación a una persona de tantas figuras especializadas lo que se podría resolver si estos actores son de referencia institucional y se encontraran a disposición en determinados ámbitos o momentos indispensables.

Si bien la única figura que se enmarca en una política pública en Uruguay es el AP se ha vuelto evidente que su presencia como política pública ha generado movimientos tanto en la dinámica cotidiana de los salones de clases como en las esferas de toma de decisión política sobre Educación Inclusiva. El Programa de AP no funciona de manera aislada, sino que se desarrolla en el marco del apoyo de organizaciones y/o instituciones vinculadas a la discapacidad y, aunque insuficiente, de una malla de protección social específica para personas con discapacidad (licencias parentales, pensiones, apoyos técnicos específicos) la que es elemental para el desarrollo integral y la promoción de la autonomía.

El Programa de AP en Uruguay, específicamente, es relativamente nuevo, pero es evidente que requiere ajustes como, por ejemplo, en las características de la población que puede ser beneficiaria y que los/as AP cuenten con una formación más específica para poder realizar tareas acordes los perfiles de sus asistidos/as. En este sentido resulta más sencillo identificar el aporte del AT en el marco de la Salud Mental y/o de la discapacidad intelectual y el del AP con discapacidades físicas. Pero cuando se instala en el marco de una prestación estatal la figura del AP para niños/as con perfiles como los planteados en este estudio surge un desafío asociado a la definición de su rol y tareas.

Consideraciones éticas

Este artículo se basa en el Trabajo Final para la obtención de Título de Licenciada en Psicología de Eugenia Villar. Fue una investigación realizada en el marco del Grupo I+D “Componentes psico-sociales en los cuidados. Instrumentos de evaluación y estrategias de intervención para situaciones de dependencia por discapacidad y cuidadores” del Programa de Discapacidad y Calidad de Vida de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República que cuenta con el aval del Comité de Ética de esta institución.

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